Aktywność i fibromialgia

Aktywność umysłowa

Zachowanie prawidłowej aktywności umysłowej w fibromialgii jest niezwykle ważne. W przebiegu fibromialgii u niektórych chorych dochodzi do zaburzeń funkcji poznawczych.

"Mogę poradzić sobie z bólem, ale problemy z pamięcią i myśleniem naprawdę mnie niepokoją."
"Nie martwią tak objawy fizyczne jak problemy z moją pamięcią."
"Upośledzenie funkcji intelektualnych i poznawczych jest dla mnie najtrudniejsze."

Te cytaty mogą opisywać to co odczuwasz, jeśli cierpisz na fibromialgię (FM). Wielu chorych na fibromialgię narzeka na trudności poznawcze (lub umysłowe), takie jak zaburzenia pamięci (zarówno długookresowej jak i krótkookresowej), trudności w utrzymaniu uwagi i koncentracji, problemy z doborem/znalezieniem odpowiednich słów. Właśnie na takich problemach poznawczych skupiły się nasze badania.

Nasze obserwacje wykazały, że chorzy z fibromialgia mają istotną dysfunkcję poznawczą. Jest to ważne ponieważ mimo, że chorzy zgłaszają problemy poznawcze, to lekarze i naukowcy muszą wziąć pod uwagę, że chociaż chorzy na fibromialgię doświadczają bardzo wiele objawów, może być skłonność/tendencja do błędnej oceny zwykłych, codziennych chwilowych wyłączeń/luk świadomości, jako czegoś bardziej poważnego. Jednak stwierdziliśmy, że chorzy na fibromialgię w wielu testach funkcji poznawczych sprawują się gorzej niż ich rówieśnicy lub osoby z podobnym wykształceniem z grupy kontrolnej. Na przykład chorzy na fibromialgię, gdy otrzymają listę słów do zapamiętania i późniejszego odtworzenia, są w stanie przypomnieć sobie mniej słów. Chorzy na fibromialgię wykazują się gorszymi wynikami testów pamięci operacyjnej. Pamięć operacyjna (krótkotrwała), ang. operating (short-term) memory, służy do przechowania niewielkiej ilości informacji przez krótki okres (zaledwie kilka lub kilkanaście sekund). Pamięć operacyjna jest zatem tymczasowym magazynem służącym do przechowania nowych informacji. Informacje te mogą ulec procesowi konsolidacji i przejść do pamięci długotrwałej lub ulec zapomnieniu. Pamięć operacyjna jest na przykład wykorzystywana przy mnożeniu dużych liczb w pamięci. Dodatkowo chorzy na fibromialgię mają gorsze wyniki testów zasobu słownictwa i gorsze wyniki testów biegłości werbalnej. W zadaniu/teście biegłości werbalnej pokazuje się badanej osobie jakąś literę i prosi się o wypisanie wszystkich słów zaczynających się od tej litery, które przyjdą badanej. Test ocenia jak szybko i sprawnie chory „dotrze” do zapamiętanych słów. Badania potwierdzają, że chorzy na fibromialgię mają zaburzenia funkcji kognitywnych.

W szeregu naszych badaniach ujawniono, że sprawność umysłowa chorych na fibromialgię odpowiadała sprawności osób dorosłych, ale starszych o dwadzieścia lat od osób chorych. Co więcej sprawność umysłowa osób z fibromialgią była gorsza niż sprawność ich rówieśników z podobnym poziomem wykształcenia. Nasze badania nad starzeniem się wykazały, że pamięć obniża się skokowo mniej więcej co dziesięć lat. Chorzy na fibromialgię w niektórych testach wykazują sprawność umysłową jakby byli o dwadzieścia lat starsi.

Ale jest jedna kluczowa różnica pomiędzy chorymi na fibromialgię i starszą grupą kontrolną. Starsi dorośli są zazwyczaj wolniejsi niż młodsi dorośli w testach umysłowych (poznawczych), które mierzą jak szybko przetwarzają oni informację.

Aktywność zawodowa

Jeśli chorujesz na fibromialgię, to aby można było utrzymywać objawy choroby pod kontrolą i normalnie funkcjonować, prawdopodobnie jest zaangażowana całą grupa różnych terapeutów. Nie ma w tym niczego niezwykłego, gdyż leczenie fibromialgii zwykle wymaga takiego skojarzonego postępowania. Osoba zajmująca się terapią zajęciową powinna znaleźć się w tej grupie terapeutów. Jaka jest jej rola? Jak może ona pomóc w przypadku objawów takich jak twoje i jakie techniki/metody stosuje, aby przywrócić tobie takie funkcjonowanie w codziennym życiu do jakiego jesteś/byłaś przyzwyczajona. Zapoznajmy się tą problematyką.

Czym jest terapia zajęciowa?

Terapia zajęciowa, w dwóch słowach, to tak rodzaj leczenia, który pomaga ludziom, aby mogli wykonywać to wszystko co potrzebują zrobić. To nie tylko chodzi o ćwiczenie fizyczne i elastyczność – chodzi o to, aby pomóc ludziom w znalezieniu najlepszego sposobu jak mogą oni realizować swe codzienne zajęcia i obowiązki. Jeśli problem sprawiają wam wasze ręce i na przykład czujecie, że nie będziecie w stanie rozpiąć guzików żakietu czy spodni, to terapia zajęciowa pomoże wam jak lepiej posługiwać się swymi dłońmi, lub jak znaleźć inny sposób, aby wykonać te czynności.

Jeśli nie jesteś w stanie być cały dzień na nogach, aby np. sprzątać mieszkanie, prasować, czy wykonywać inne czynności, to terapia zajęciowa może ci pomóc znalezieniu nowych sposobów, aby sobie z tym poradzić.

Praca to inny obszar, gdzie terapia zajęciowa się sprawdza. Może się to wydać oczywistym, bo słowo „terapia zajęciowa” w języku angielskim „occupational” sugeruje zawód/pracę. Ale to sprawdzi się właśnie gdy pracujesz i widzisz co możesz zrobić.

Jeśli jest coś, co jest dla ciebie zmaganiem lub z czym się borykasz i potrzebujesz dodatkowej pomocy, właśnie osoba prowadząca terapię zajęciową może ci pomóc aby znaleźć najlepszy sposób jak dopasować właściwie obciążenie do twych możliwości.

Chodzi o to, aby pozostać aktywnym zawodowo, zamiast zostać wypchniętym z pracy przez to coś, co tobie dokucza. Tak więc jeśli musisz dokonać zmian, może się dowiedzieć jak to zrobić i możesz z twoim pracodawcą wypracować to, czego potrzebujesz, aby pozostać skutecznym w pracy. Rozpoznanie fibromialgii nie powinno oznaczać zakończenia aktywności zawodowej.

Jest również emocjonalny koniec dla terapii zajęciowej. Czasem problemy ze zdrowiem, starzenie się, czy inne przejścia życiowe mogą sprawić, że funkcjonowanie w „zdrowy sposób” stanie się ciebie trudne. Przecież wiesz jakie denerwujące i frustrujące może być codzienne radzenie sobie z bólem, zmaganie się z trudnościami mentalnymi, które są częstymi objawami schorzeń takich jak zespół przewlekłego zmęczenia i fibromialgia, to umiejętność radzenia sobie z tymi rzeczami w „zdrowy sposób” byłaby wielką sprawą. Terapia zajęciowa może pomóc również w różnoraki sposób – chodzi o to aby pomóc choremu jako całej osobie i upewnić się, że jest ona w stanie prowadzić szczęśliwe i spełnione życie, nawet jeśli się zmaga z bólem i niesprawnością.

Jakie korzyści może przynieść terapia zajęciowa chorym na fibromialgię?

Przede wszystkim na początku, wspólnie z osobą prowadzącą terapię zajęciową, musisz zrobić plan. Ten plan może obejmować szereg zagadnień, ale będzie również obejmować sposoby takiej zmiany stylu życia, aby fibromialgia nie powodowała więcej problemów niż to jest konieczne. Jeśli na przykład dolegliwości spowodowane przez fibromialgię obejmują kolana i nogi, to terapeuta zajęciowy może zasugerować ruchome krzesło na kółkach lub wyciąg schodowy, aby umożliwić ci łatwiejsze dostanie się z jednego do drugiego miejsca w domu. Jeśli na przykład schylanie sprawia ci trudności lub nasila bóle to można tak urządzić dom czy przestrzeń życiową, aby można było sobie znacznie lepiej radzić. Terapeuta ma przede wszystkim doradzić i podpowiedzieć takie rozwiązania, aby można było się lepiej dostosować.

Następnie może on razem tobą omówić twoje objawy i problemy mentalne. Czy na przykład tzw. fibro fog* jest twoim problemem? Terapeuta może pomóc jak znaleźć środki, które mogą pomóc w poprawie pamięci i zmniejszyć nasilenie zamglenia umysłu, z którym się zmagasz. Terapeuta może też pokazać ci różnego rodzaju ćwiczenia umysłowe np. łamigłówki i inne formy aktywności, które dostarczą nie tylko przyjemności i rozrywki i jednocześnie będą ćwiczyć twój umysł. Jeśli problemem jest pamięć można się nauczyć sposobów jak łatwiej zapamiętać lub możesz otrzymać wskazówki jak poprawić pamięć. Ty sam jako chory musisz tego dokonać, ale terapeuta pomoże ci znaleźć właściwą ścieżkę dla tych metod leczenia. W końcu twój terapeuta zajęciowy stanie się istotną częścią nie tylko twojej terapii, ale również twego życia. Będzie on razem z tobą regularnie pracował nad tym, co wytyczyliście podczas kilku wstępnych spotkań. Będzie tobie pomagać w określonych zadaniach i jeśli stwierdzisz zaobserwujesz jakieś zmiany w charakterze twego bólu czy stresu, pomoże ci tak zmodyfikować program, aby lepiej pasował do bieżących okoliczności.

Terapia zajęciowa jest bardzo elastyczna i będzie się zmieniać razem z tobą i twymi szczególnymi potrzebami tworząc znakomity uzupełnienie do twojego planu terapeutycznego czy ustawienia w którym funkcjonujesz. Terapia zajęciowa może stanowić olbrzymią wartość w twoim programie leczniczym, szczególnie wówczas gdy czujesz, że niektóry objawy fibromialgii ciebie ograniczają. Twój lekarz powinien skierować ciebie do terapeuty prowadzącego terapię zajęciową, gdy będziesz takiej pomocy potrzebować. Terapeuci tacy znajdują się prawdopodobnie w twoim otoczeniu, ponieważ często pracują oni z osobami starszymi w domach opieki i podobnych miejscach i znalezienie ich nie powinno być sprawą niemożliwą. Poza tym często koszt ich pracy może i powinien pokrywać NFZ, jeśli masz odpowiednie skierowanie od lekarza rodzinnego.

Poniżej podajemy kilka pomocnych linków.

• Warszataty Terapii Zajęciowej Stowarzyszenie Otwarte Drzwi — Warszawa
• Warsztat Terapii Zajęciowej Instytutu Psychiatrii i Neurologii Warszawa
• Wykaz warsztatów terapii zajęciowej z terenu Warszawy Warszawa
• Warsztaty terapii zajęciowej MOPS Kraków
• Warsztat Terapii Zajęciowej Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Pokój", Łódź
• Warsztat Terapii Zajęciowej Szczecin - Płonia Szczecin
• Warsztat Terapii Zajęciowej "Pomost", Poznań
• Warsztaty terapii zajęciowej MOPS Wrocław

Polecane książki

Ewa Baum Terapia zajęciowa	Aneta Bac Terapia zajęciowa w dysfunkcjach narządu ruchu	Aneta Bac Terapia zajęciowa	Ewa Białek Choroba zwyrodnieniowa stawów, zespół przewlekłego zmęczenia, fibromialgia
Jerzy Rottermund i Janusz Nowotny Terapia zajęciowa w rehabilitacji medycznej	Edyta Janus, Aneta Bac, Terapia zajęciowa w geriatrii	Zoltan Rona Fibromialgia zwalczamy naturalnie	Wolfgang Bruckle Fibromialgia nieznana odmiana reumatyzmu

Warto jeszcze zobaczyć następujące pozycje:

• Joanna Meder – Trening umiejętności społecznych
• Edyta Janus – Terapeuci zajęciowi w Polsce
• John D. Otis – Przewlekły ból - terapia poznawczo-behavioralna
• Ewa Danuta Białek – Fibromialgia - zrozumieć i pożegnać!

Aktywność fizyczna

Zgodnie z Wytycznymi Panelu Ottawa Postępowania w Fibromialgii Opartego na Dowodach Praktyki Klinicznej podanymi w 2012 roku, regularna i systematyczna aktywność fizyczna stanowi kamień węgielny leczenia i takie podejście otrzymuje najwyższą rekomendację. Zgodnie z kanadyjskimi wytycznymi z 2012 roku postępowania w fibromialgii, regularna i systematyczna aktywność fizyczna stanowi kluczowy element leczenia fibromialgii i takie podejście otrzymało najwyższą rekomendację Panelu Ottawa. Wytyczne Panelu Ottawa EBCPG* postępowania w fibromialgii zalecają zarówno ćwiczenia aerobowe** jak i ćwiczenia siłowe.

Panel Ottawa sprawdził 16 badań klinicznych^[1,3], które obejmowały różnorodne aerobowe ćwiczenia fitness. Stwierdzono, że stosowane aerobowe ćwiczenia fitness skutkowały poprawą różnych wyników i obejmowały: uśmierzenie/złagodzenie bólu, dobrostanu psychologicznego, wytrzymałości fizycznej, lęku, własnej skuteczności, depresji, jakości życia, siły mięśni, wydolnością krążeniowo-oddechową, ogólnej świadomości i zdolności do przystosowania.

Panel Ottawa w przeprowadzonym przeglądzie pięciu wybranych badań klinicznych^[2,3] zrandomizowanych^† i kontrolowanych^‡ ustalił, że stosowanie ćwiczeń siłowych spowodowało po 12 tygodniach poprawę siły mięśniowej oraz złagodzenie/zmniejszenie: bólów, niesprawności, depresji i poprawę jakości życia.

Podobnie wyniki zaobserwowali García-Martínez i wsp. którzy porównali grupę 12 kobiet z fibromialgią, które przeszły 12 tygodniowy program połączonych aerobowych, siłowych i rozciągających ćwiczeń z grupą kontrolną, która miała stosowane „zwykłe” leczenie fibromialgii. Stwierdzili oni, że program ćwiczeń skutecznie poprawił fizyczne możliwości funkcjonalne i stan mentalny (psychologiczny). Dodatkowo odnotowano w grupie, która przeszła program ćwiczeń poprawę samooceny i poczucia własnej wartości, co było związane z korzyściami zdrowotnymi związanymi z poprawą jakości życia.

Osoby chorujące na fibromialgię, ze względu na charakter choroby, są mniej aktywne fizycznie a sprawność fizyczna jest postrzegana jako gorsza oraz wykazują upośledzoną sprawność czynnościową. Głównym powodem pogorszenia sprawności fizycznej jest zmniejszenie ogólnej aktywności chorych na fibromialgię. Jednakże próba zbyt intensywnych ćwiczeń może nasilić bóle i wyczerpanie fizyczne chorych. Dlatego, aby uzyskać optymalne rezultaty ćwiczeń fizycznych oraz zapewnić ich długotrwały efekt, należy zachować ostrożność w ich stosowaniu, aby nie wyzwolić bólów lub uczucia dyskomfortu, ani efektów ubocznych tych ćwiczeń fizycznych, takich jak urazy mięśniowo-szkieletowe i przewlekłe zmęczenie. Należy indywidualnie i ostrożne dobrać intensywność ćwiczeń z ich stopniową intensyfikacją, jakkolwiek osobom z fibromialgią zaleca się stosowanie ćwiczeń fizycznych o umiarkowanej intensywności.

Rehabilitacja w wodzie

Ćwiczenia w wodzie są coraz częstszą technika terapeutyczną w osób cierpiących na fibromialgię. Ćwiczenia w wodzie mają również szerokie zastosowanie w leczeniu i rehabilitacji wielu chorób układu kostno-szkieletowego oraz sercowo-naczyniowego, jak i nerwowo-mięśniowego.

Ćwiczenia w wodzie odciążają cały kręgosłup i stawy, obniżają napięcie mięśniowe i zwiększają elastyczność ścięgien i więzadeł. Korzystnie wpływają także na wytrzymałość organizmu, poprawiają koordynację ruchową i równowagę.
Zajęcia w wodzie spełniają wszystkie kryteria, jakie konieczne są do prowadzenia efektywnej rehabilitacji w wodzie. Należy zapewnić odpowiednią temperaturę wody (32 - 34 °C), która gwarantuje pełny relaks niezbędny przy wykonywaniu ćwiczeń. Istotna jest również odpowiednia głębokość basenu (110-130 cm). Pełni komfortu dostarczają klimatyzowane pomieszczenia.
Zajęcia często są prowadzone w małych grupach, dzięki czemu wykwalifikowany fizjoterapeuta jest w stanie poświęcić odpowiednią ilość czasu każdemu pacjentowi oraz dopasować ćwiczenia do indywidualnych możliwości ruchowych
Rehabilitacja w wodzie odbywa się w pełni bezpiecznie. Pacjenci, którzy nie potrafią pływać wyposażeni są w specjalne pasy wypornościowe.

Zajęcia w wodzie korzystnie wpływają na:

Ośrodkowy układ nerwowy – ćwiczenia poprawiają koordynację nerwowo-mięśniową, związaną z rozluźnieniem mięśni w wyniku działania wody jako czynnika odciążającego i pozornej utraty masy ciała.

Naczynia krwionośne – masujące oddziaływanie wody wzmacnia naczynia krwionośne i pobudza zakończenia włókien nerwowych skóry.

Układ sercowo-naczyniowy – umiarkowanie intensywna systematyczna aktywność fizyczna może obniżyć ryzyko śmierci z powodu choroby niedokrwiennej serca. W ostatnich latach regularny wysiłek w wodzie stał się ważnym elementem terapii pacjentów z chorobami układu sercowo-naczyniowego.

Dolegliwości bólowe – odpowiednie ćwiczenia wzmacniają „gorset mięśniowy” w obrębie tułowia i jednocześnie prowadzą do relaksacji zbyt silnie napiętych mięśni, zapewniając tym samy możliwość poprawy postawy ciała, sylwetki ciała oraz koordynacji ruchowej.

Układ oddechowy – ćwiczenia w wodzie poprawiają ruchomość klatki piersiowej.

Podejście multimodalne^†

Aby zapewnić najlepsze rezultaty, podejście multimodalne powinno być „skrojone” indywidualnie dla każdego chorego i jego potrzeby. Terapia chorych na fibromialgię powinna obejmować edukację, ćwiczenia aerobowe i ćwiczenia siłowe. Chociaż nie jest to mocno udokumentowane w literaturze, chorzy na fibromialgię powinni korzystać z technik terapii manualnej, takich jak uruchomienie stawów, tkanek miękkich i tkanek łącznych (powięziowych). Terapia manualna to forma masażu i jest uznaną metodą fizjoterapeutyczną, w której terapeuta uciskając odpowiednie punkty na ciele, dociera do miejsc bolesnych i przywraca równowagę mięśniową. Najczęściej stosowana w leczeniu dolegliwości kręgosłupa i stawów oraz napięcia wynikające ze stresu i przemęczenia.

Sposób i zakres terapii powinien być zindywidualizowany do potrzeb każdego chorego. Powinien również uwzględniać dokładnie zebrane wywiady i szczegółową ocenę kliniczną chorego (badanie podmiotowe i przedmiotowe). Nijs J, Mannerkorpi K. et al. Primary care physical therapy in people with fibromyalgia Physical Therapy,2010;90;12 (grupa badawcza: Chronic Pain and Chronic Fatigue Research Group, Belgia) zalecają również, aby chorzy otrzymali szkolenie odnośnie natury objawów i samej choroby i żeby to szkolnie mogłoby być wykorzystane dla wprowadzenia rozmaitych opcji terapeutycznych jak na przykład kierowanie aktywnością czy zarządzanie stresem.

Podejście holistyczne

Holistyczne, czyli kompleksowe formy ćwiczeń, które uwzględniają zarówno fizyczną jak i duchową naturę człowieka mogą być korzystne leczeniu w fibromialgii ze względu na swój potencjał psychosocjalny i wartości emocjonalne. Do ćwiczeń tych należą np. tai-chi, pilates, yoga. Ostatnio mówi się też o treningu holistycznym, czy rehabilitacji holistycznej, ale uwzględniana jest przede wszystkim strona fizyczna pojętą całościowo i wszechstronnie

Pilates jest to system ćwiczeń fizycznych wymyślony na początku XX wieku przez Niemca Josefa Humbertusa Pilatesa, którego celem miało być rozciągnięcie i uelastycznienie wszystkich mięśni ciała. System pilates to połączenie jogi, baletu i ćwiczeń izometrycznych. Według założeń Pilatesa, metoda ta przyczyniać się ma do: wzmocnienia mięśni bez ich nadmiernego rozbudowania, odciążenia kręgosłupa, poprawy postawy, uelastycznienia ciała, obniżenia poziomu stresu oraz ogólnej poprawy zdrowia osób ćwiczących.

Hatha Yoga to bardzo znana i stara tradycja indyjskiej jogi, obejmująca wszystkie jej odmiany ukierunkowane na ćwiczenia fizyczne i oddechowe. Cechą hatha jogi są jej trzy najważniejsze elementy – asana (pozycje ciała), krija (procesy oczyszczania) i pranajama (techniki oddechu). Hatha joga jest uważana za najstarszą formą ćwiczeń psychofizycznych. Spośród wszystkich rodzajów jogi wyróżnia hatha jogę duży nacisk na godzenie praktyki ezoterycznej z ćwiczeniami fizycznymi wymagającymi siły. Samo słowo "hatha" oznacza właśnie "siłę" i tym samym wymaga od swoich uczniów surowej dyscypliny. W tej odmianie jogi, w przeciwieństwie do jogi klasycznej, mniej ważna jest metafizyka, a istotniejsza staje się siła fizyczna. To, co łączy hatha jogę z jogą klasyczną, to między innymi przestrzeganie nakazów i zakazów moralnych oraz osiąganie stanu głębokiej medytacji.

Ćwiczenia jogi na ból pleców przydadzą się każdemu, kto skarży się na dyskomfort w okolicach kręgosłupa. Siedzisz przez osiem godzin w pracy, a potem w domu odpoczywasz przed ekranem telewizora? Dużo jeździsz samochodem? Twój kręgosłup wkrótce upomni się o swoje prawa. Ćwiczenia joga mogą pomóc uwolnić się od bólu pleców. Joga to też naturalny sposób na stres, depresję i stany niepokoju. Asany z jednej strony redukują napięcie będące przyczyną stresu, a z drugiej dotleniają, usuwają zmęczenie i dodają energii oraz łagodzą objawy stresu, depresji i odsuwają niepokojące myśli.

Tai-chi lub z chińskiego taijiquan 太极拳 (ang. Tai Chi Chuan) to system ćwiczeń fizycznych, kładący nacisk na równowagę , koordynację i rozluźnienie w ruchu. Stworzony aby osiągnąć kontrolę nad ciałem i umysłem oraz utrzymać dobry stan zdrowia. Jest także sztuką samoobrony. Badania potwierdziły, że tai-chi może wzmacniać mięśnie i kości, łagodzić stany zapalne stawów oraz poprawiać ruchomość pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Ćwiczenia tai-chi mogą stanowić korzystną opcję w leczeniu fibromialgii.

Aktywność społeczna

Psychoterapeuta i psycholog kliniczny dr Connie O’reilly z Beaverton, Oregon, USA uważa, że wspierająca relacja społeczna jest ogromnym buforem w radzeniu sobie z przewlekłą chorobą taką jak np. fibromialgia. Ale w nowych okolicznościach pary zazwyczaj muszą przemyśleć i przeformułować swoje relacje społeczne. Chorzy powinni indywidualnie przemyśleć jak w tej nowej sytuacji rozważyć spędzać czas wolny, jak dobrać sobie na nowo rozrywki, które przyniosą im uciechę, ale nie wyczerpią ich zapasu energii lub nie obciążą nadmiernie chorego narządu ruchu (artykuł nowe hobby.